Q-Koorts

Patiëntenorganisatie voor mensen met Q-koorts

Q-koorts is een infectieziekte die van dieren op mensen kan overgaan (een zogenaamde ‘zoönose’). In Nederland zijn vooral besmette melkgeiten en melkschapen de bron voor mensen. Q-koorts is niet van mens op mens overdraagbaar. In 2009 zijn er ruim 2300 mensen in Nederland ziek geworden van Q-koorts.

Klachten

Meer dan de helft van de mensen met Q-koorts heeft nagenoeg geen klachten. Mensen die wel klachten hebben, krijgen meestal (aanhoudende) koorts en heftige hoofdpijn. Andere klachten kunnen zijn: hoesten, spierpijn, gewrichtspijn, koude rillingen, nachtelijk zweten, malaise en vermoeidheid. Bij een ernstig verloop krijgen mensen een longontsteking met droge hoest en pijn op de borst. Sommige mensen krijgen een leverontsteking. Na Q-koorts kunnen patiënten lang last houden van, onder andere, vermoeidheid. Sommige mensen hebben meer dan een jaar last van deze vermoeidheid. De vermoeidheid is niet te behandelen, maar zal uiteindelijk wel verdwijnen.

Gevolgen op lange termijn onbekend

De gevolgen van de ziekte voor de patiënten zijn groot. De (extreme) vermoeidheid kan leiden tot sociaal isolement omdat de patiënt niet langer in staat is om te werken of zijn dagelijkse bezigheden uit te voeren. Over de gevolgen van de Q-koorts op de langere termijn is nog erg weinig bekend.

Patientenorganisatie

Vanwege de ingrijpende gevolgen van de ziekte, heeft een aantal Brabantse Q-koortspatiënten begin november 2009 het initiatief genomen tot de oprichting van een patiëntenorganisatie voor Q-koortspatiënten. Deze bijeenkomst werd ondersteund door de PRVMZ (Provinciale Raad voor de Volksgezondheid en Maatschappelijke Zorg) en Zorgbelang Brabant.

Tijdens deze eerste en de daarop volgende bijeenkomsten is besloten dat de patiëntenorganisatie zich zal richten op de volgende drie terreinen:

1. Lotgenotencontact / zelfhulp

De patiëntenorganisatie organiseert lotgenotencontact tussen mensen met Q-koorts. In januari 2010 werden de eerste lotgenotenbijeenkomsten georganiseerd waar patiënten ervaringen kunnen delen en

informatie uit kunnen wisselen. Daarnaast wordt lotgenotencontact gerealiseerd via de Q-koortsgroep op het sociale netwerk www.deeljezorg.nl. Op www.deeljezorg.nl kunnen patiënten ervaringen delen, hun mening geven, oproepen plaatsen, informatie verzamelen en in contact komen met anderen. Binnenkort zal via dit netwerk ook de website van de patiëntenorganisatie beschikbaar komen.

2. Belangenbehartiging

Uiteraard zet de patiëntenorganisatie de Q-koorts lokaal, regionaal en landelijk ‘op de politieke agenda’. De organisatie volgt relevante politieke ontwikkelingen en zal deze, waar nodig en mogelijk, beïnvloeden. Onder belangenbehartiging valt o.a. ook het stimuleren van onderzoek naar de effecten van Q-koortsbesmetting op de korte en lange termijn.  .

3. Informatie en voorlichting

De patiëntenorganisatie informeert zowel patiënten, professionals als het algemene publiek over de Q-koorts en over de patiëntenorganisatie. Dit gebeurt bijvoorbeeld door het versturen van de Q-koortsnieuwsbrief, waarvoor geïnteresseerden zich kunnen aanmelden via www.zorgbelang-brabant.nl. Daarnaast geeft de patientenorganisatie een eigen folder uit en organiseert zij informatiebijeenkomsten. De organisatie is ook verantwoordelijk voor het beheer van de website.